POTS staat voor Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome. Het is een aandoening aan het autonome zenuwstelsel en valt onder de overkoepelende ziekte: Dysautonomie.
De ziekte kenmerkt zich door het extreem stijgen van de hartslag wanneer de patiënt gaat staan. De hartslag stijgt binnen tien minuten meer dan 30 slagen per minuut óf de hartslag stijgt tot boven 120 slagen per minuut. Bij kinderen en jongeren van negentien jaar of jonger moet de hartslag minstens 40 slagen per minuut stijgen.
POTS is een sterk invaliderende ziekte en komt vaak samen voor met ME/cvs, Long Covid, Post Vaccinatie Syndroom, EDS en MCAS.
Klachten
Mensen met POTS hebben wanneer ze staan (en soms ook wanneer ze zitten) last van hartkloppingen, pijn op de borst, uitputting, benauwdheid, kortademigheid, licht in het hoofd zijn, duizeligheid, flauwvallen, misselijk zijn, migraine, trillen, algehele slapte, slecht zien (wazig), nek/schouder pijn, cognitieve beperkingen, niet goed kunnen denken/concentreren, en nog veel en veel meer.
Vooral wanneer de patiënt ook nog ME/cvs heeft, is er sprake van inspanningsintolerantie. Inspanning verergert het malaisegevoel. Wanneer de patiënt weer gaat liggen, verdwijnen of verminderen er meestal een aantal symptomen, zoals de duizeligheid en benauwdheid.
Ook hebben POTS-patiënten vaak maag/darm- en blaasklachten en zijn er problemen met temperatuurregulatie en te veel of te weinig zweten.
Wat gaat er mis?
Wanneer de patiënt gaat staan, komt er te weinig bloed en dus zuurstof in de hersenen. Het hart wil dit compenseren door heel snel te gaan kloppen. Dit heeft weinig effect omdat er ook te weinig bloed bij het hart komt.
De oorzaak is dat het autonome zenuwstelsel niet goed functioneert. Normaal zorgt ons zenuwstelsel ervoor dat de bloedvaten in onze benen zich samenknijpen wanneer we gaan staan, zodat het bloed evengoed naar het bovenste deel van het lichaam wordt gepompt. Maar bij mensen met POTS komt dit seintje er niet. Daarnaast hebben mensen met POTS vaak een verminderd bloedvolume.
Behandeling
Omdat mensen met POTS vaak weinig bloed hebben, is het belangrijk het vocht aan te vullen. Dit door heel veel water te drinken, ORS te drinken en extra zout in te nemen. Met extra vocht kan er meer bloed aangemaakt worden, en zo kan het bloed makkelijker naar boven worden gepompt.
Om het bloed uit de benen omhoog te drukken, worden er vaak steunkousen tot de lies voorgeschreven. Dit helpt niet bij iedereen.
Daarnaast zijn er ook medicijnen die het missende seintje kunnen geven aan de bloedvaten om zich samen te knijpen, om zo het bloed beter naar boven te pompen.
Om de hartslag omlaag te krijgen worden er soms bètablokkers voorgeschreven.
Deze medicijnen zijn niet officieel goedgekeurd voor POTS omdat er helaas bijna geen onderzoek wordt gedaan naar POTS en ME/cvs.
Wat ook kan helpen bij het verminderen van POTS-klachten is conditieverbetering en het trainen van de beenspieren. Wanneer je ook ME/cvs hebt, is dit een hele uitdaging. Ook zul je geen trainingen kunnen doen waarbij je rechtop bent. Het trainen bestaat dus vooral uit ligfietsen en liggende been- en buikspieroefeningen. Sommige patiënten volgen het CHOP-protocol.
Per patiënt is de behandeling verschillend en het is vaak een hele zoektocht naar dat kleine beetje symptoombestrijding. POTS is namelijk niet te genezen. Wel komt het een enkele keer voor dat mensen spontaan genezen of dat er verbetering optreedt.
Disclaimer: Deze tekst is geschreven door een persoon met cognitieve problemen door de ziekte ME/cvs en POTS (dat ben ik :)). De tekst is gedeeltelijk van andere websites overgenomen en gedeeltelijk geschreven op basis van verworven kennis uit allerlei online artikelen en gesprekken met een arts die gespecialiseerd is in ME. Wanneer je meer wilt weten over deze ziekte, raad ik je aan om vooral veel informatie op te zoeken op: me-cvsvereniging.nl en mecvs.nl