ME/cvs is een ernstige multisysteemziekte, waarbij eigenlijk het hele lichaam ontregeld is, waardoor de patiënt veel verschillende klachten ervaart. In veel gevallen kan de patiënt bijna niet meer functioneren.
Het is belangrijk om te weten dat ME/cvs niets te maken heeft met chronische vermoeidheid. Wel is het zo dat patiënten altijd compleet uitgeput zijn, maar dit is slechts één van de symptomen.
Een aantal symptomen op een rij:
- Een verstoorde, niet-verkwikkende slaap, waardoor patiënten nooit uitgerust wakker worden.
- Een voortdurend gebrek aan energie in meer of mindere mate.
- Cognitieve problemen, zoals problemen met concentreren, herinneren, denken en begrijpen. Patiënten omschrijven hun klachten vaak als ‘hersenmist’ of ‘brain fog’.
- Duizeligheid, misselijkheid, hoofdpijn, zweten, kortademigheid, hartkloppingen, buikpijn en een algemeen gevoel van ‘zwakte’.
- Pijn die zich wisselend laat voelen in spieren en gewrichten, soms pijnlijke lymfeklieren, hoofd- keel- en/of buikpijn.
- Koortsig gevoel, rillerigheid en verhoogde gevoeligheid voor bepaalde stoffen in voedingsmiddelen en/of geneesmiddelen. Er kan ook sprake zijn van overgevoeligheid voor licht, geluid en aanraking. (Bron: mecvs.nl).
Vier gradaties
Er zijn vier gradaties van ME/cvs: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Wanneer je milde ME/cvs hebt, kun je bijvoorbeeld nog (part time) werken of studeren, maar daarnaast eigenlijk heel weinig. Alles gaat moeilijk: een sociaal leven onderhouden of bijvoorbeeld het huishouden doen. Vanaf de gradatie ‘matig’ is de patiënt al bijna aan huis gebonden en bestaat het grootste deel van de dag uit rusten. Elke kleine taak, zoals een was in de wasmachine doen, is al een grote uitdaging waarbij goed moet worden afgewogen of het wel of niet verstandig is om op dat moment te doen.
Wanneer je ernstige ME/cvs hebt, lig je bijna alleen maar op bed en ben je afhankelijk van een rolstoel. Je kunt alleen nog hele kleine taakjes doen zoals tandenpoetsen. Ook eten gaat vaak moeilijk.
Mensen met zeer ernstige ME/cvs liggen continu in een donkere kamer. Zij kunnen geen enkele prikkel verdragen. Er komt in deze laatste twee gradaties regelmatig euthanasie voor.
Oorzaak
Wanneer je ME/cvs hebt, zijn er een aantal systemen in je lichaam ‘kapot’. Vaak is er een aanleiding voor, maar niet altijd. Het komt er op neer dat het lichaam zich een periode in hevige crisisstand heeft verkeerd, en dat het lichaam zich na deze crisis nooit meer heeft hersteld.
Het zenuwstelsel blijft in de fight flight-modus staan, vaak zelfs tijdens de slaap, met het gevolg dat het lichaam niet kan rusten en herstellen.
Mogelijke oorzaken:
- Infecties zoals Lyme (ook Post Lyme genoemd), Eppstein Barr-virus, Corona (Long Covid), Griep etc.
- Zwangerschap
- Operatie
- Vaccinatie zoals HPV, Hepatitis, Covid
- Burn-out
Vaak is het een combinatie van bovenstaande triggers. Ook is het zo dat als iemand al ME/cvs heeft, één van bovenstaande triggers ervoor kan zorgen dat hij of zij verslechtert.
PEM
Eén van de belangrijkste kenmerken van ME/cvs is PEM (Post Exertionele Malaise). PEM wordt ook wel inspanningsintolerantie genoemd. PEM houdt in dat een mentale of lichamelijke inspanning zorgt voor verergering van klachten. De inspanning hoeft soms maar minimaal te zijn om een verergering van klachten te veroorzaken. Wanneer patiënten te vaak in een PEM terecht komen, kan dit voor permanente achteruitgang zorgen.
Multisysteemziekte
Bij ME/cvs zijn er meerdere systemen ziek.
Immuunsysteem
Het immuunsysteem bestaat uit 3 delen. Het eerste deel zorgt ervoor dat er gevochten wordt tegen virussen, bacteriën etc. van buitenaf.
Wanneer je ME/cvs hebt, is dit deel van het immuunsysteem altijd geactiveerd. Je lijf is dus altijd aan het vechten tegen indringers. Dat is ook de reden waarom de patiënt altijd moe is, hoeveel je ook slaapt. Het lijf zorgt er namelijk voor dat je op bed blijft liggen, zodat alle energie gebruikt kan worden om deze indringers te lijf te gaan. Patiënten hebben daarom vaak last van verkoudheidsverschijnselen zoals een zere keel, opgezette lymfeklieren, hoesten, veelvuldige slijmaanmaak in de keel en neus etc.
Het tweede deel van het immuunsysteem zorgt voor de opruiming van de eigen cellen die niet goed zijn, zoals kankercellen.
Het derde deel bestaat o.a. uit receptoren die onze andere systemen aansturen, zoals de hormoonhuishouding en het autonome zenuwstelsel. En daar gaat het vaak mis bij ME/cvs-patiënten.
Er zijn inmiddels onderzoeken bekend waaruit is gebleken dat het spike-eiwit dat wordt aangemaakt bij het doorlopen van een corona-infectie (of ander virus), maar ook na het inspuiten van een corona-vaccinatie, zich kan gaan nestelen op deze receptoren, met het gevolg dat het autonome zenuwstelsel ziek wordt, of dat er bijvoorbeeld menstruatieproblemen komen.
Energieproductie en de spieren
Bij ME/cvs-patiënten werkt de stofwisseling niet goed. Dit komt niet door deconditionering, maar doordat de energiefabriekjes in de mitochondriën niet goed werken.
Sommige patiënten kunnen amper starten met een activiteit. Andere patiënten kunnen nog prima starten met een activiteit (of deze uitvoeren op adrenaline), maar raken al snel uitgeput. In beide gevallen gaat er iets mis met de energieproductie.
Gezonde mensen functioneren bij inspanning voor een groot deel op aerobe verbranding. Wanneer zij trainen op maximale hartslag, bijvoorbeeld een hartslag van 190, dan stapt hun lichaam over op anaerobe verbranding. Mensen met ME/cvs stappen al op een hele lage hartslag over op anaerobe verbranding. Deze laatste verbranding is schadelijk voor het lichaam wanneer deze te lang duurt. Daarom is het heel belangrijk voor mensen met ME/cvs om onder hun anaerobe hartslag-grens te blijven. Deze grens ligt bij mensen met ME/cvs meestal op 50 tot 60% van hun maximale hartslag.
Neurologische systeem
Hormonale systeem
Veel patiënten hebben klachten die passen bij het disfunctioneren van het hormonale systeem. Er kunnen o.a. tekorten optreden van de bijnierschorshormonen cortisol, DHEA en aldosteron, de schildklierhormonen, de geslachtshormonen en het groeihormoon. Veel patiënten hebben ook ziektes als endometriose.
Autonome zenuwstelsel
Bij ME/cvs-patiënten werkt het autonome zenuwstelsel niet meer goed. Veel patiënten hebben dysautonomie, en dan met name orthostatische intolerantie of POTS. Bij orthostatische intolerantie krijg je veel klachten wanneer je rechtop staat of zit. Zo kun je bijvoorbeeld sterretjes zien en duizelig worden. Wanneer je hartslag er ook nog eens extreem bij stijgt, dan heb je POTS.
Ook is het zenuwstelsel veel gevoeliger bij ME’ers. Zelfs milde stressoren, zoals licht en geluid, kunnen het zenuwstelsel overbelasten. En ook tijdens rust heeft het autonoom zenuwstelsel moeite om te kalmeren.
In onderstaand artikel van de ME/cvs vereniging is ook te lezen dat mensen met ME/cvs te vaak schakelen van het sympatische zenuwstelsel (fight flight-modus), naar het parasympatische zenuwstelsel (rust), en andersom.
Storing op het kruispunt: het autonoom zenuwstelsel bij ME/cvs
Disclaimer: Deze tekst is geschreven door een persoon met cognitieve problemen door de ziekte ME/cvs en POTS (dat ben ik :)). De tekst is gedeeltelijk van andere websites overgenomen (zie bronvermelding in de tekst) en gedeeltelijk geschreven op basis van verworven kennis uit allerlei online artikelen en gesprekken met een arts die gespecialiseerd is in ME. Wanneer je meer wilt weten over deze ziekte, raad ik je aan om vooral veel informatie op te zoeken op: https://me-cvsvereniging.nl en mecvs.nl