Ik zou niet willen zeggen dat ik onder het “super sportieve” type mens val. Maar toch was ik toen ik jonger was, altijd veel aan het sporten. Als student was dat zo’n 6 keer per week. Ik zat op voetbal, maar deed ook aan fitness, pilates en hardlopen.
In het weekend werkte ik op vrijdag in de nachtdienst bij een bakkerij en op zaterdag en zondag ging ik uit. Ik stond erom bekend om altijd tot het laatst te blijven. Ik heb dan ook vaak een bezem tegen mijn schoenen aan gekregen rond een uurtje of 3. Dat had meestal weinig effect.
Van mijn 22e tot mijn 28e heb ik als lead zangeres in coverbandjes opgetreden.
Je zou dus kunnen stellen dat ik vroeger gewoon gezond was. Sommige mensen met ME werden als kind of tiener al ernstig vermoeid. Ik heb gelukkig nog goed kunnen barrelen.
Het begin van het ziek zijn
Na de zwangerschap en bevalling van mijn tweede zoon veranderde alles. Dat was in 2011. Ik was toen 28 jaar oud.
Mijn tweede zwangerschap was erg zwaar. Ik heb veel overgegeven en buiten het werk om, kon ik niets meer. De laatste maanden van de zwangerschap ging dat gelukkig iets beter.
Vanwege een placenta praevia (de placenta ligt dan voor de baarmoederopening) begon ik na ruim 8 maanden zwangerschap te bloeden. Ik belande in het ziekenhuis en moest daar bedrust houden.
Toen het bloeden niet meer stopte werd het tijd voor een keizerssnede. De placenta bleek tijdens de operatie niet alleen voor de uitgang te liggen, maar ook nog eens vast te zijn gegroeid in het litteken van de eerste keizerssnede. Een slagadertje sprong, en ik ben tijdens de operatie 3 liter bloed verloren. Ik kreeg 2 bloedtransfusies van allebei een halve liter, en na 5 nachten mocht ik naar huis.
Het herstel
De weken na de keizerssnede ben ik heel erg ziek geweest. Ik lag in een donkere kamer onder de dekens en kon geen licht en geluid verdragen. Ik had knallende koppijn en koorts en kon bijvoorbeeld niet op mijn benen staan. Douchen ging op een stoel, en als ik mijn onderarm onder de deken vandaan trok, begon ik over mijn hele lijf te rillen. Mijn temperatuurregulatie werkte dus ook niet meer. Als ik foto’s terugkijk, zie ik een ernstig vermoeide vrouw met een grijs/gelige huidskleur.
In de maanden erna bleef ik lichamelijk compleet uitgeput. Huishoudelijke klusjes gingen niet, en als ik een paar minuten wat had gedaan kon ik alsnog de klus niet afmaken en moest ik weer gaan liggen. Ook kon ik ’s nachts moeilijk slapen en kreeg ik pijn in al mijn spieren en gewrichten.
Na 8 maanden verlof ben ik weer aan het werk gegaan in Amsterdam, en ook ben ik weer lid geworden van de sportvereniging. Ik kreeg gelukkig mijn conditie weer terug. Werken bleef wel een uitdaging. Ik voelde me nog net zo moe als tijdens de zwangerschap. Ik sliep slecht, en had pijn in mijn hele lijf. Ook had ik moeite met prikkels en raakte ik vooral uitgeput van dingen als verjaardagen en visite.
De wereld kantelde met mij erop
Nadat ik een halfjaar mijn leven weer had opgepakt, kwam daar ook weer een eind aan. Toen ik op mijn werk opstond van mijn stoel draaide ineens alles om me heen. Het voelde alsof ik met het tapijt en al ineens om kantelde. Sindsdien werd ik super duizelig, elke keer als ik ging staan. Veel dingen werden een probleem: naar een meeting gaan, wachten voor de deur van een vergaderruimte, staan in de trein, naar de kantine gaan, boodschappen doen, sporten. Ook voelde ik druk op mijn borstkas.
Toen de duizeligheid en druk op mijn borst niet over gingen, ben ik voor het eerst sinds mijn zwangerschappen naar de huisarts gegaan. Het was toen 2013, 1,5 jaar na het bloedverlies. Omdat de ouders van mijn man in korte tijd waren overleden en dat een moeilijke tijd was, kwam mijn huisarts met de conclusie dat het psychisch was. Mijn duizeligheid, pijn op de borst, vermoeidheid en spierpijn werden veroorzaakt door spanning of angst. Ik vond dat wel plausibel klinken, dus ik ging in therapie.
Burn-out
Mijn klachten werden het halfjaar erna alleen maar erger en werken ging niet meer. Ik dacht dat ik een burn-out had en ik zei mijn baan op.
Het viel me heel zwaar om ineens geen werk meer te hebben. Alles voelde vreemd. Prikkels waren teveel voor me, ik kon maar heel kort met mensen praten en had nog steeds veel last van duizeligheid en druk op mijn borst.
De klachten van duizeligheid en druk op mijn borst, namen na veel rust weer af. Maar de pijn, vermoeidheid, slecht slapen, extreme dorst, blaasklachten, prikkelgevoeligheid en lange hersteltijd (PEM) bleven. Ik kon af en toe nog iets leuks doen, maar ik moest dit goed afwegen en daarna lange tijd herstellen.
Vier jaar later was ik nog steeds niet hersteld. Lichamelijk kon ik steeds minder. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose fibromyalgie. Ik was op dat moment al 6 jaar ziek.
Corona
In 2021 waren ze er! De coronavaccinaties. We zouden eindelijk van het coronavirus verlost zijn. Mijn ouders konden in april de prik halen en waren superblij.
Een week na de prik werd mijn moeder heel ziek. Ze kreeg hoge koorts, knallende hoofdpijn en in een paar dagen tijd verloor ze het gevoel van haar middel tot aan haar voeten. Ze kon niet meer lopen. Er kwamen veel onderzoeken, maar de oorzaak was niet te vinden. De diagnose werd uiteindelijk: ruggenmergontsteking en auto-immuunziekte CIDP als gevolg van vaccinatie.
En toen werd het tijd voor mijn prik. Ik vond het een heel moeilijke keuze, want ergens was ik bang dat ik er slecht op zou reageren, net als mijn moeder. Tegelijkertijd wilde ik niet dat mijn moeder corona zou krijgen van mij. Ik zocht online of de vaccinatie werd aangeraden bij fibromyalgie, en dat was zo. Ook zag mijn huisarts geen reden om het niet te doen, de kans was heel klein dat ik er ook slecht op zou reageren. Ik koos uiteindelijk voor de vaccinatie. Mijn hoofd zei de hele tijd tegen me: de kans dat ook jij ziek wordt is zóóó klein.
Mijn vaccinatie
De dag erna begon gelijk de ellende. Ik kreeg erge zenuwpijnen in mijn benen. 24 uur per dag brandende pijn en wanneer ik liep kreeg ik scherpe speldenprikken in mijn been. Al snel voelden mijn billen en onderrug verdoofd en ook heb ik een paar dagen verdoofde wangen en tandvlees gehad. Alsof ik verdoofd was door de tandarts.
Na 4 weken waren de zenuwpijnen gelukkig weg, maar sindsdien was ik lichamelijk nog erger uitgeput dan normaal. Voorheen kon ik nog wel een tijdje staan op een feestje, vooral met een borrel erbij (dat hielp dan weer goed tegen de pijn en dat ik er een week van moest herstellen nam ik voor lief). Maar staan ging toen niet meer. Zelfs op een kruk hield ik het niet meer vol.
Hard als ik ben voor mij zelf, ben ik in september wel volop aan het werk gegaan in ons agrarisch bedrijf. Ik stond 3 dagen per week hele dagen op mijn benen om rozenbottels te bossen. Na 4 weken werd ik een paar dagen heel erg duizelig, gelukkig trok dit weer weg toen ik 3 dagen rust nam.
Uit de roulatie
Na 6 weken werk stortte alles in. Ik weet nog het precieze moment. Het was 17 oktober 2021. De dag ervoor had ik de hele dag gewerkt en ’s avonds kwamen er vrienden bij ons borrelen. Het was erg gezellig, en ik heb tot 4 uur ’s nachts de nodige wijntjes gedronken.
De dag erna op 17 oktober was ik erg moe, maar ik dacht dat het door het slaaptekort en de wijn kwam. Ik ging een rondje wandelen met man en hond, en halverwege gebeurde het. Ik kon voor mijn gevoel niet meer verder. Ik was superduizelig en ik had de kracht niet meer om mijn benen op te tillen. Ik wilde dat mijn man alleen naar huis zou lopen en mij zou ophalen met de auto. Ik wilde niets liever dan ter plekke op de grond liggen. Uiteindelijk ben ik toch nog heel langzaam naar huis gestrompeld.
De dag erna was het nog niet over.
De week erna ook nog niet.
De huisarts dacht dat ik wat overbelast was en wat rust moest nemen. Toen mijn hartkloppingen en hartoverslagen steeds erger werden, kreeg ik een holteronderzoek. Hier was niets op te zien, dus ik werd naar de psycholoog gestuurd. Aan de hartoverslagen moest ik maar wennen. Ook heeft de huisarts me nog even uitgelegd dat ik goed moest kijken naar welke dingen mij energie gaven, en dat ik meer moest bewegen. Toen ik haar uitlegde dat ik helemaal niet kon bewegen of leuke dingen doen, hoe graag ik dat ook wilde, ging er nog steeds geen lichtje bij haar branden.
Eindelijk naar het ziekenhuis
Toen ik na een jaar nog steeds niets kon, ben ik eindelijk fatsoenlijk doorgestuurd naar allerlei specialisten. Maar helaas hebben de meeste artsen in reguliere ziekenhuizen ook geen kennis van ME/cvs en POTS. Ik werd verzocht om op eigen houtje naar een centrum te gaan dat gespecialiseerd is in ME/cvs. Dit betekende ook dat het op eigen kosten was.
De diagnose
Gelukkig kreeg ik toen wel de hulp die ik nodig had. Eindelijk kreeg ik in april 2023 de diagnose matige ME/cvs en POTS. Ook kreeg ik eindelijk uitleg over wat er met me aan de hand was.
Ik kreeg steunkousen voorgeschreven en ben begonnen met extra veel drinken, ORS nemen, en zout eten. Inmiddels heb ik ook mijn eerste medicijn, waardoor mijn hart het bloed beter rond kan pompen.
Ik ben een stuk minder duizelig, en voel me minder benauwd als ik sta, maar verder ben ik nog steeds heel beperkt. Ik kan een paar keer per dag een paar minuutjes iets fysieks doen, zoals de was opvouwen of opruimen. En ik kan me een paar keer per dag ongeveer een halfuur cognitief inspannen, zoals een artikel lezen, achter de computer zitten, of met een vriendin afspreken.
De rest van de tijd lig ik plat. Zo’n 20 tot 22 uur per dag. Op de bank of in bed. Om zuurstof te tanken en te ontprikkelen.
