Er zijn mensen die genezen van ME/cvs. Niet veel. Maar toch. Ik grijp alles aan om ook bij deze groep te horen.
De laatste maanden heb ik me verdiept in verschillende herstelplannen. Allemaal gemaakt door lotgenoten, want de huidige medische wereld interesseert zich helaas niet in onze ziekte. Zelfs het enige centrum in Nederland dat écht gespecialiseerd is in ME/cvs en ook daadwerkelijk behandelt met medicijnen, richt zich alleen op symptoombestrijding. Zij geloven ook niet dat je kunt genezen. Ik heb me zelfs laten vertellen dat het geen nut heeft om gezond te gaan eten of om je darm microbioom te laten onderzoeken.
Omdat er toch mensen zijn die volledig genezen heb ik besloten dat alternatieve behandeling of voeding wel degelijk kan bijdragen aan herstel. En omdat ik gelukkig, ondanks mijn ziektes, evengoed nog een goed stel werkende hersenen heb (ze doen het alleen niet meer zo lang achter elkaar), lijkt het me ook alleen maar logisch.
In mijn optiek moet je op zoek gaan naar dat dieet, dat voor jou werkt. Je moet op zoek gaan naar het voedsel dat jouw lijf het minste energie kost om te verteren, waardoor er energie overblijft voor je zelfherstellend vermogen. Want daar draait alles om. Het enige wat ons nog beter kan maken is ons zelfherstellend vermogen. Wat je lichaam nodig heeft is voor iedereen anders, en daarom zal het een zoektocht worden.
Nadat ik verschillende herstelplannen heb bestudeerd, blijkt toch dat ze best wat overeenkomsten hebben. De elementen die hetzelfde zijn, neem ik uiteraard op in mijn plan. Verder voeg ik nog mijn eigen visie toe. In het kort komt het hier op neer: wanneer je ME/cvs hebt, gaat er van alles fout in je systeem. Je hardware doet het nog, maar de software is kapot. Je hardware zijn je organen en je software zijn alle systemen in je lichaam die alles regelen. Daarom wordt er in het ziekenhuis nooit iets gevonden wanneer je ME/cvs hebt. Om je software te herstellen is je zelfherstellend vermogen nodig. Hier zijn (nog) geen medicijnen voor.
Samengevat heeft iemand met ME/cvs of Longcovid onderstaande 6 problemen:
- Overprikkeld zenuwstelsel
- Slechte nachtrust
- Ontregeld immuunsysteem
- Een virus waar je lichaam niet vanaf komt (meestal, laat dit testen bij een orthomoleculair therapeut via bloedanalyse)
- Tekorten in het lichaam (vitamines, mineralen, bouwstoffen, neurotransmitters en hormonen)
- Inspanningsintolerantie en PEM
Deze problemen zorgen voor onze allesoverheersende uitputting en het slechter functioneren van ons immuunsysteem, onze energieproductie in de mitochondriën en onze organen.
Door deze 6 gebieden aan te pakken wordt ons zelfherstellend vermogen weer hersteld.
Het is heel belangrijk dat we deze 6 gebieden tegelijk aanpakken. Daarom hieronder 6 + 2 punten in één herstelplan. Wanneer je aan het herstelplan begint terwijl je nog ernstige ME/cvs hebt, zul je pas later in je herstel de laatste 2 punten kunnen toevoegen.
Het mega herstelplan
- Ontprikkelen zenuwstelsel
- Verdiepen nachtrust
- Herstellen immuunsysteem
- Elimineren virussen
- Aanvulling tekorten
- Pacing om PEM te voorkomen
- Gezonde voeding
- Beweging (alleen lichte beweging die jij aan kunt)
- Opbouw spieren (dit wordt extreem langzaam opgebouwd)
Ontprikkelen zenuwstelsel
Van een gespannen zenuwstelsel hebben vooral ons immuunsysteem en organen veel last. Maar ook wordt onze energieproductie in de mitochondriën erdoor beïnvloed.
Voor het ontprikkelen kunnen medicijnen gebruikt worden zoals betablokkers en antidepressiva zoals SSRI. Met dit laatste medicijn zijn heel erg goede resultaten behaald, vooral bij Longcovid.
Ook draagt een goedwerkend microbioom (darmflora) bij aan stressbeheersing. Ga hiervoor naar een natuur diëtist.
Zelf kies ik ervoor om hier geen medicatie voor te gebruiken. Alleen in noodgevallen heb ik mijn geheime stash met slaappillen en oxazepam.
Wat ik doe:
- Neurophysics Therapy. Ik train elke ochtend een uur in de sportschool om mijn zenuwstelsel te kalmeren. Ik leer het om kalm te blijven tijdens beweging, tijdens het ontvangen van prikkels als muziek en pratende mensen om mij heen, en tijdens het staan (heel handig met POTS!). Terwijl ik de trainingen heel langzaam opbouw, voeg ik steeds meer prikkels toe (herhalingen en gewicht) en leer ik mijn zenuwstelsel ook onder die omstandigheden kalm te blijven. Ik leer steeds beter om alle bewegingen gecontroleerd, met aandacht te doen. Dit heeft de rest van de dag zijn werking op mijn zenuwstelsel. Ik merk wel dat wanneer ik mijn activiteiten opschroef, het een uitdaging is om een kalm zenuwstelsel te houden. Ook wanneer ik te snel opbouw in herhalingen of gewicht raakt mijn zenuwstelsel snel overbelast. De rem erop dus.
- Veel rust, meditatie, ademhalingsoefeningen (Epiphora-methode)
- Yin yoga met makkelijke houdingen, gewoon lekker thuis
- Supplementen die voor een ontspannen zenuwstelsel zorgen zoals Ashwaganda, Magnesium en GABA.
- Ik heb een smartwatch met body battery van Garmin zodat ik goed kan kijken wanneer mijn lichaam ontspannen is en wanneer het inspanning levert. Al moet ik wel zeggen dat ik er soms geen touw aan vast kan knopen. Soms geeft mijn horloge wekenlang stress aan, terwijl ik het niet zo ervaar. Sterker nog: ik voel me dan iets beter. In mijn geval is het waarschijnlijk zo dat ik meer ben gaan doen in die weken omdat ik me beter voelde. Ik had het iets drukker, lag veel minder te rusten, en mijn horloge moet dan nog wennen aan deze nieuwe gang van zaken. Tegelijkertijd beschouw ik het ook als waarschuwing dat ik toch meer moet gaan rusten, om een terugval te voorkomen.
Verdiepen nachtrust
Het immuunsysteem werkt vooral ’s nachts. Belangrijk dus om onze nachtrust te verbeteren. Dit kan met:
- In de allerergste gevallen slaapmedicatie zoals Zopiclon of Quetiapine
- Melatonine (niet langer dan 3 maanden gebruiken!)
- Magnesium
- Glycine
- Elke dag naar buiten en licht bewegen in de natuur (vanaf matige ME/cvs)
- Zonlicht op je huid
- Een goede slaap hygiëne (google maar)
Herstellen immuunsysteem
Ons immuunsysteem is zowel overactief als onderactief. Het overactieve deel zorgt voor ontstekingsreacties, auto-antilichamen, gevoel van griep en permanente verkoudheidsklachten zonder verkouden te zijn. Het onderactieve deel zorgt ervoor dat we niet van onze virussen af komen. Wat je kunt gebruiken:
- hoog gedoseerde vitamine C (12 gram per dag)
- hoog gedoseerde vitamine D3 (2000 tot 3000 IE per dag)
- Olijfolie, lijnzaad, Omega-3, lactoferrine, vette vis, pure cacao, chlorella
- LDN
Elimineren virussen
Aanvulling tekorten
Pacing om PEM te voorkomen
Gezonde voeding
Beweging (alleen lichte beweging die jij aan kunt)