Rouw bij M.E.
De kloof tussen: Wat je kon en nu niet meer kunt Het leven dat je wilde en het leven dat je nu hebt Jezelf en anderen
Schok
In februari, toen ik een jaar en 5 maanden ziek was, werd ik onderzocht door een internist en cardioloog in het ziekenhuis. Weer kreeg ik te horen dat alles goed was, maar dat het daarom M.E. moest zijn. Ik kon me gaan aanmelden bij een kliniek voor M.E. om onderzoeken en officiële diagnoses te kunnen krijgen.
Enerzijds kwam bij mij toen eindelijk de erkenning en daarmee opluchting, maar ook de gigantische schok dat het dan toch M.E. was, want M.E. is immers niet te genezen. Ik zou me de rest van mijn leven zo slecht blijven voelen en zo beperkt zijn.
In april 2023 kreeg ik eindelijk mijn langverwachte officiële diagnose. Behalve M.E. bleek ik ook POTS te hebben, en daarmee was dan eindelijk alles verklaard. Nu wist ik waarom ik me altijd zo duizelig, benauwd en kortademig voelde als ik rechtop was en waarom mijn hart zo tekeer ging.
En met de schok kwam ook het eerste verdriet. Het besef dat hoe ik mij toen voelde waarschijnlijk voor de rest van mijn leven was. En ineens raakte ik mijn toekomstbeeld kwijt. Alles wat ik altijd voor me had gezien, kon nu niet meer gebeuren. Ik had nog heel veel reizen op mijn wensenlijst. Reizen waarbij we hele lange wandelingen zouden maken. Stedentrips. Zelfvoorzienend worden qua groente met mijn moestuin. Veel gezellige etentjes met vrienden en familie. Vele avondjes uit wanneer de kinderen alleen thuis konden blijven. Oppassen op kleinkinderen. En nog veel meer. Ik moest een nieuwe toekomst gaan tekenen.
Maar ook kwam het besef dat ik waarschijnlijk nooit meer zou kunnen meewerken in ons bedrijf, of me überhaupt goed zou kunnen voelen.
Ook voelde ik veel boosheid richting de reguliere medische wereld. Mijn huisartsen hadden me gelijk serieus moeten nemen, dan had ik me niet de eerste anderhalf jaar op mezelf aangewezen gevoeld. Dan had ik veel eerder mijn diagnoses gehad en eerder geweten waar ik aan toe was. Dan had ik het eerste jaar niet zo snel werk opgebouwd en weer gecrasht.
Ontkenning en positief denken
Ik denk dat ik al snel na de diagnoses onbewust uit zelfbescherming in ontkenning ben gegaan. Het verlies was te groot om aan te kunnen. Ik ben alles op alles gaan zetten om beter te worden en heb me aangemeld voor Neurophysics Therapy in Engeland. Een zeer kostbare therapie, met goede resultaten bij M.E. en Longcovid.
In oktober 2023 vertrok ik naar Engeland. Toen ik na 3,5 week thuiskwam ben ik de therapie elke dag gaan oefenen in de sportschool (en dat doe ik nu nog steeds). Mijn wereld werd daardoor groter, ik voelde me weer blij, maar vooral had ik het best wel druk, want de training neemt dagelijks mijn hele ochtend in beslag. Daarna ga ik rusten, en daarna komen mijn kinderen alweer thuis van school en heb ik vaak nog een afspraak. Ik had het te druk met trainen en positief denken om bij mijn negatieve gevoelens stil te staan.
Schuld
Ook het thema schuld komt al 3 jaar regelmatig voorbij. Want als ik wat beter naar mijn lichaam had geluisterd, had ik dan misschien niet ziek geworden? Is het allemaal mijn eigen schuld?
Als ik de gok niet had gewaagd om de vaccinatie te nemen, mijn moeder is er immers verlamd door geraakt, had ik dan nog gewoon mijn oude leventje kunnen lijden? Of had ik dan longcovid gekregen na mijn eerste of tweede coronabesmetting?
Ook voel ik mij falen als moeder. Want wat hebben mijn kinderen aan een moeder die geen dagjes weg kan met ze? Snel boos wordt als ze moe is? Ze continu vraagt om wat rustiger te doen, hun geluid uit te doen, of niet met vriendjes binnen te komen spelen omdat ze die dag geen prikkels aan kan?
En dan nog mijn man, die ineens alles alleen moest doen. Wasjes draaien, opruimen, de kinderen overal naartoe brengen, eten koken, en al het werk in ons bedrijf waarin ik eigenlijk meewerkte.
Onzeker
Ik kreeg een steeds lager zelfbeeld. Wat had iedereen nog aan mij als ik ze zo tot last was en eigenlijk bijna niets meer bijdroeg? Ook merkte ik dat het contact met sommige mensen steeds minder werd, en ik ging me steeds onzekerder voelen in mijn vriendschappen. Iedereen heeft het druk. Zó druk!
“Het leven waar ik vroeger deel van uitmaakte dendert in een hogesnelheidstrein voorbij. En ik zit op het perron. De trein gaat te snel en is te vol om mij (in aangepaste snelheid) mee te nemen.”
Hoe langer je M.E. hebt, hoe verder je buiten de maatschappij komt te staan, tot je beseft dat ‘je er niet meer bij hoort’.
En zo maak ik ook af en toe een periode mee dat ik niet meer zo blij ben.
Hoge eisen van de maatschappij
In mijn zoektocht naar rouw, lees ik dat het schuldgevoel en het lage zelfbeeld onder andere wordt veroorzaakt door onze sociale en culturele normen. Om mij heen, en over het algemeen in Nederland, hecht iedereen veel waarde aan werken, financiële onafhankelijkheid, sporten en een druk sociaal leven. Aan deze eisen kan ik niet meer voldoen, dat voelt knap waardeloos.
Ook heb ik zelf altijd hard gewerkt en hoge eisen aan mezelf gesteld. Nu voldoe ik hier niet meer aan, en is mijn zoektocht begonnen naar mijn identiteit. Wat ben ik nog zonder mijn vitaliteit?
Maar ook is er werk aan mijzelf nodig. Want is je gevoel voor eigenwaarde wel groot genoeg als je je niet meer volwaardig voelt als je minder kunt bijdragen als vrouw, moeder, dochter en vriendin? Want zelfs in een ziek lijf zou je jezelf moeten accepteren toch? Voor mij is er nog heel wat werk aan de winkel.
Uit familie verhalen van vroeger weet ik nog, dat er een vrouw in het dorp woonde, 19de eeuw, die was altijd moe, lusteloos en had een slecht slaapritme had. Ze had wel honderd verschillende dingen geprobeerd, maar een recept van gras had haar het goede resultaat opgeleverd; volledige genezing.
Voor circa 40 jaar kwam ik het recept tegen; gras als basis, dat maakte indruk op mij, niet wetende waar het recept voor diende………, oud Duits en handgeschreven. Twintig jaar later gemaakt; niet eenvoudig(de mensen van vroeger, die wisten heel veel van de werking van planten, ben zelf agrarisch onderlegd). Gras heeft me altijd geïnspireerd. Op verzoek het middel gemaakt voor een heel andere kwaal……uiteindelijk zelf genomen, ik had al lange tijd een slecht dag- en nacht ritme, was overdag veel moe, hoofdpijn. Wouw, dat werkte…, niet wetende dat dit te maken had met ME/cvs, ziekte was me bekent. En op een gegeven moment vallen alle puzzelstukje in elkaar.
Tot nu toe bij 5 personen een uitmuntend resultaat, 25 met een goed resultaat en de rest onbekend. Het resultaat na één inname uit zich in weer fit en uitgeslapen voelen, tevens veel energie(één iname is doorgaans genoeg, sommige hebben meer nodig), maar bij de meeste volstaat één maal. Het recept heeft een zeer krachtig resultaat. ME/cvs heeft heel veel overeenkomsten met Long Covid volgens internet gepubliceerde stukken
Begin van het jaar aan twee jonge vrouwen met long covid het middel gegeven. Zij zijn volledig hersteld, maar hebben bij navraag totaal geen interesse…helaas….
Het recept is gemaakt van natuurmiddelen, wordt wel bewerkt, dus ook eigenlijk iets pharma(?)
Bij diverse onderzoekscentra die iets te maken hebben met ME/cvs gemeld, maar niemand wil zich er in verdiepen, terwijl er miljoenen mensen profijt van kunnen hebben. De huidige middelen, die men voorschrijft zijn twijfelachtig, als ik de conclusie mag trekken (internet)
Op dit moment is er weer een grootschalig onderzoek bezig, door de overheid gefinancierd (www.stichtinglongcovid.nl).Met de secretaresse enkele malen contact gehad, maar de leidinggevenden tonen geen interesse
(Paracetamol is aanvankelijk ontstaan uit de schors van een wilgenboom)
Ik begrijp niet waar men naar toe wil, het lijken wel een stelletje voormalige Turkse voetballers die allemaal zelf het doelpunt willen maken….
Ik heb nog wat om uit te delen (met met beschrijving en disclaimer)