De rouw die nooit over gaat
Ziek zijn is ingewikkeld. Behalve dat je je altijd slecht voelt, in alles beperkt bent, en de dingen moet missen die je het allerliefste deed, komen er ook veel ingewikkelde gevoelens bij kijken.
Gevoelens van angst, verdriet, schuldgevoelens, boosheid en hoop.
Het is een kunst om deze gevoelens naast elkaar te laten bestaan, maar ook om ze in evenwicht te laten zijn. Want ik heb wel gemerkt het laatste jaar, dat ik zoveel hoop had beter te worden, dat ik ben vergeten ruimte te maken voor het verdriet. Laat staan acceptatie.
Ik vind het moeilijk om me over te geven aan rouw, omdat ik écht geloof dat ik beter kan worden. En hoe kun je accepteren dat je ziek bent en blijft, als je eigenlijk gelooft dat er een weg is naar herstel?
Daarom is het na drie jaar ziek zijn maar eens tijd om me te verdiepen in rouw. Hoe werkt dit rouwen om M.E. of Longcovid?
Rouwen om het verlies van: Gezondheid Zorgeloze leven Werk Hobby's Financiële zekerheid Vriendschappen Je oude zelf Je eigenwaarde Identiteit Dromen Toekomstbeeld Fitheid Onafhankelijkheid Geloof in de medische wereld Je vertrouwde uiterlijk
Het rouwproces
Net zoals bij rouwen om de dood, bestaat ‘levend verlies’ ook uit verschillende fases. Ik zal in verschillende columns mijn ziekteproces en de daarbij behorende rouwfases met je delen. Misschien helpt mij dat bij de rouw.
De eerste fase: bezorgdheid en zoeken
Op 17 oktober 2021 werd ik ziek. Echt heel ziek. Daarvoor wist ik al dat ik fibromyalgie had (dat is een reumasoort waarbij er sprake is van chronische vermoeidheid en chronisch pijn in alle spieren en aanhechtingen). Maar met de fibromyalgie kon ik nog enigszins functioneren. Ik kon af en toe nog werken, en ook nog regelmatig naar een feestje. Ook kon ik gewoon nog met mensen afspreken en een uur wandelen. Ik moest wel overal een prijs voor betalen en ook was het geen pretje om altijd pijn te hebben, maar op wilskracht kon ik gewoon nog aardig wat.
Toch was het toen ook wel een uitdaging om met mijn ziekte om te gaan. Want ik wilde bijvoorbeeld graag in loondienst werken, en dat lukte niet meer. Ik miste het om collega’s te hebben. Ik miste het om een leven te hebben dat zich deels buitens huis afspeelde, en ook miste ik de financiële zekerheid. En de laatste jaren merkte ik dat ik de avonden uit ook niet meer volhield tot het einde. Dat was niets voor mij, want ik ging altijd pas weg als het echt moest, bijvoorbeeld als de uitsmijter me letterlijk naar buiten duwde. Ook ging sporten de laatste jaren niet meer, terwijl ik daar juist zo van hield.
Vaccinatie
Toen ik mijn covid-vaccinatie kreeg in juli 2021, veranderde alles. Het begon de eerste maand met zenuwpijnen in mijn benen, en op het slechtste moment ook gevoelloosheid in mijn wangen en tandvlees. Ook voelde mijn lichaam merkwaardig uitgeput, veel meer dan eerst, maar ik dacht dat dat door de fibromyalgie kwam. Ik wist het anders ook niet.
Toen bij ons in het agrarisch bedrijf de rozenbottels begonnen, ben ik toch gestart met werken. De zenuwpijn was toen over, maar al snel werd ik heel duizelig. Ik heb vanaf die eerste duizeligheid nog ongeveer 2 weken doorgewerkt, totdat ik van de ene op de andere minuut ben gecrasht. Dat was op 17 oktober 2021 tijdens een wandeling. Mijn benen waren ineens te zwaar om op te tillen en ik was zo duizelig dat ik alleen nog kon lopen als ik mijn man vasthield.
Toen er volgens de huisarts niets mis was met me, want ik had geen ijzertekort, begon de bezorgdheid. Want mijn hart deed heel vreemd. Ik had voortdurend hartkloppingen als ik stond, en ook had ik de hele dag door veel hartoverslagen, hoestte ik zonder verkoudheid en voelde ik me benauwd. Ook begreep ik maar niet hoe het kon dat ik zo duizelig was en waarom ik niet beter werd als ik rust nam. De eerste weken dat ik ziek was, sliep ik enorm veel, maar hoe bezorgder ik werd, hoe meer ik wakker lag ’s nachts en hoe een grotere zombie ik werd.
Ik voelde geen erkenning door de huisarts en moest van haar leren leven met mijn hartoverslagen, die overigens wel naar voren kwamen uit een holteronderzoek, maar niet schadelijk bleken. Ook werd ik doorgestuurd naar een psychosomatische fysio en praktijkondersteuner om programma’s te volgen voor een burnout. Toen ik het label ‘burnout’ had, kreeg ik hoop, want van een burnout kun je herstellen, dus ik ging met volle moed aan de slag.
Praktijkondersteuner en psychosomatische fysiotherapeut
Tijdens het volgen van een online programma voor burnout, werd eigenlijk al gelijk duidelijk dat ik geen burnout had. Lichamelijk was ik zeker compleet uitgeput, maar psychisch zat ik júist lekker in mijn vel. En ook waren er nog andere klachten die niet bij een burnout horen.
Toch ging het wonder boven wonder wel steeds wat beter tijdens mijn traject bij de psychosomatische fysio. Ik ging steeds verder wandelen, eerst zo langzaam als ik kon, met rustpauzes, en uiteindelijk kon ik weer 45 minuten lopen op gewoon tempo zonder pauzes. Maar daar bleef het wel een beetje bij. Cognitief had ik nog totaal geen energie, ik kon nog steeds niet tegen prikkels en ik voelde me nog steeds uitgeput. Wat me vooral zorgen baarde, was dat ik niet in staat was echte (cardio)conditie op te bouwen, en dat ik elke keer zo terugviel als ik me lichamelijk had ingespannen.
Revalidatietraject
Toen ik 9 maanden ziek was, ben ik gestart met een revalidatietraject voor chronisch pijn. Ik wist toen nog steeds niet wat er met me aan de hand was, en ik stortte me weer volledig op het beter worden. Ik moest twee keer per week gaan sporten in de sportruimte, en ook had ik elke week twee gesprekken met een psycholoog en een fysio. Omdat cardio voor mij niet mogelijk was, wandelde ik 5 minuten op een loopband als warming up, en daarnaast deed ik allerlei staande krachtoefeningen. Tussen de oefeningen door moest ik meestal gaan zitten vanwege de heftige hartkloppingen.
Tijdens het traject leerde ik hoe ik moest luisteren naar mijn lichaam door eerder signalen te herkennen en deze te classificeren. En door bijvoorbeeld de positieve sessies over zingeving kreeg ik steeds meer vertrouwen dat ik mijn leven weer voor een groot deel terug zou krijgen.
Die zomer heb ik weer wat leuke dingen kunnen doen. Ik ben naar een concert geweest en ook naar een bruiloft. Ik had er zin in om weer beter te worden!
Maar doordat ik nu beter naar mijn lichaam luisterde, merkte ik ook veel sneller wanneer iets niet ging. Ik kwam er daardoor achter dat ik eigenlijk veel beperkter was dan dat ik dacht, en dat ik eigenlijk steeds over mijn grenzen ging. Sinds september ging het wandelen steeds moeilijker.
In oktober, aan het einde van het revalidatietraject, toen ik een jaar ziek was, viel ik van mijn roze wolk. De hartkloppingen en duizeligheid waren in alle hevigheid terug, zelfs als ik maar een paar minuten stond. Ook was ik weer heel duizelig tijdens het wandelen en voelde ik me weer compleet uitgeput. Aan het einde van het traject kreeg ik weer een lichamelijke test, en toen bleek ik fysiek juist achteruit te zijn gegaan in plaats van vooruit.
Prescan
Ik begon we weer meer zorgen te maken over mijn gezondheid en belandde weer bij de huisarts, dit keer gewapend met mijn man, om hem ervan te overtuigen dat ik verder onderzocht moest worden, ik kon immers al een jaar niet functioneren.
Mijn vader had in de tussentijd blaaskanker gekregen, maar was inmiddels geopereerd en de kanker leek toen weg. De huisarts zei tegen me: “Omdat het nu al een tijdje goed gaat met je vader, twijfel ik toch of de oorzaak psychisch is, en wil ik je nu toch doorverwijzen naar een specialist”.
Ik voelde me best boos. Ik wist al die tijd al dat er veel meer aan de hand was.
Maar er waren lange wachttijden, en we waren inmiddels zo bezorgd dat er iets ernstigs aan de hand was, dat we op eigen kosten naar Prescan zijn gegaan voor een MRI, bloedonderzoek en cardiologisch onderzoek. Ik moest hier tijdens een fietstest tot het uiterste gaan. Dit vond ik wel eng, omdat ik elke keer als ik fysiek veel had gedaan, me veel zieker voelde de periode erna. Maar toch ging ik braaf op mijn aller hardst fietsen. Al na 6 minuten mocht ik stoppen omdat ik het tempo niet meer volhield vanwege verzuring in mijn benen.
Uiteraard kreeg ik van Prescan te horen dat alles goed met mij was, met wat kleine mankementen zoals een baarmoederziekte en een lekkend hartklepje (dat geen kwaad kon).
Ik was dus niets verder gekomen. Nu was het een nóg groter raadsel wat mij mankeerde.
Deze eerste anderhalf jaar van ziek zijn stond vooral in het teken van angst en bezorgdheid. Het niet weten wat er mis met me was. Afgewisseld met hoop op beter worden.